“Perdi a capacidade de rir ou chorar”, conta paciente

Os últimos seis anos e sete meses de Rubem Kaipper, 35, foram consumidos por uma doença que, antes da pandemia de Covid-19, não era muito conhecido. A síndrome da Faiga Crônica, que hoje é associada principalmente à Covid longaveio, aos poucos brasileiros, para uma qualidade de vida do jovem saudável, que precisa de ajuda para ajudar.

“Nesse período, fui perseguindo a capacidade de trabalhar plenamente, e a medida que o esforço necessário para trabalhar, a fadiga e o esforço diário”, conta, em esforço. escrito.

No começo, os primeiros sintomas muito cansaço — e ele destaca que a intensidade é apenas uma aproximação, já que não descreve a sintomatologia. Ele relata que começou a sentir um “podem extremo e mal-estar prolongados e incapacitantes”.

Neste primeiro momento, Rubem parou apenas com os exercícios físicos. Porém, com o passar do tempo, perdeu a capacidade de caminhar e, hoje, precisa de cadeira de rodas e acompanhamento de cuidadora para mover. Não consegue mais falar, e só se comunica pela escrita. “Não consigo respirar fundo, rir ou chorar, ainda que não preciso de suporte de oxigênio suplementar”, diz.

Rubem também não consegue se vestir sozinho, precisa ser acompanhado no banho e usa uma sonda para se alimentar. Tudo isso por uma doença que, apesar de já ser descrita de muitos anos, ainda é desconhecida de grande parte dos profissionais de saúde.

“Desde o começo da patologia até, contato direto e intensivo com profissionais de saúde – fisioterapeutas, fonoaudiólogos, enfermeiros, psicólogos, entre outros -, deixando patente o nível de desconhecimento sobre a patologia. Mesmo entre os médicos com extrema boa vontade e conhecimento da síndrome, poucos tiveram contato com algum paciente”, lembrado.

O diretor do Centro-Oeste da Academia de Neurologia (ABN) Eduardo Uchôa, explica que o diagnóstico da síndrome da Fadiga lá. O caso de Rubem é gravíssimo e a causa ainda não foi desvendada. Nos casos de pacientes com Covid-19 que o problema, a evolução da doença nem sempre chega a esse estágio.

“Há uma dificuldade no reconhecimento e manejo dos sintomas pela falta de conhecimento e pela detecção de sintomas nessa área”, conta o médico. Ele mesmo afirma que grande parte dos profissionais de saúde considera que o quadro pode ser síndrome da Fadiga Crônica.

Rubem conta que o processo inteiro de diagnóstico é muitíssimo difícil para o paciente. “É um processo de regra longo, frustrante, desgastante, custoso e, por vezes, humilhante, face ao desconhecimento da enfermidade por parte dos profissionais de saúde e familiares”, afirma.

Em alguns casos, é que o paciente faz planos de reabilitação física que, segundo ele, precisa ser desencorajados, já que o físico acaba exacerbando os sintomas e agravando o quadro.

Sem tratamento

Uchôa explica que as causas da são desconhecidas, mas podem incluir infecções anteriores, doenças autoimunes e desordens genéticas. Não existe cura: “O tratamento é dos sintomas, com avaliação para transtornos do sono, da dor, e avaliação psiquiátrica. Não é incomum que esses pacientes desenvolvam transtornos psiquiátricos, como depressão”, ensina.

A doença não costuma levar o paciente ao óbito, mas, como no caso de Rubem, pode trazer um prejuízo importante na qualidade de vida e, quando associado a outras condições, piorar ainda mais a situação do paciente.

Os principais sintomas da fadiga crônica são fadiga profunda, mudanças do sono, dor e outros sintomas que são agravados pelo esforço, ea doença é mais comum em mulheres.

Rubem está sem médico no momento, por não ter encontrado um profissional que aprofunda a doença.

Luta da família

Apesar de tentar chamar a atenção da sociedade e do poder para a doença — ele acredita que a educação dos profissionais de saúde mais rapidamente e estabelecimento de protocolos de capacitação para capacitar os médicos a diagnosticar o problema é essencial.

“Caminho do caminho o humanizado dos pacientes, buscando a desconstrução a me parece a aparência de acolhimento noções preconcebidas da doença, uma vez que se trata de patologia de natureza orgânica, e não psicossomática e que, portanto, casos de doença ansiedade e depressão de correm da enfermidade, e não o contrário”, escreve.

Na última semana, Mariana Ceratti, formação irmã de Rubem, esteve com os pais na Câmara dos Deputados para representá-lo em uma audiência pública para um projeto de lei que pretende estruturar serviços públicos de saúde, previdenciários e de profissionais de saúde para sensibilizá -los sobre a síndrome da Fadiga Crônica.

Ela conta que a pesquisa internacional também vem avançando, principalmente por conta da Covid longa, que chamou atenção para a condição. “É uma situação duríssima, mas temos motivos para ter esperança”, afirma.

Receba notícias do Metrópoles no seu Telegram e fique por dentro de tudo! Basta acessar o canal: https://t.me/metropolesurgente.