Pesquisa Nacional dos Cuidadores de Pacientes Raros no Brasil mostra que as mães representam 81% das cuidadoras de pacientes com doenças raras. Desse percentual, 78% acompanharam o paciente 24 horas por dia e 46% tiveram de pedir demissão do emprego para cuidar do paciente. Outros dados são que 65% das mães dizem que não se sentem plenamente reconhecidos pelo trabalho como cuidadora.
O estudo foi encomendado pela Casa Hunter, entidade fins lucrativos que promove assistência aos apoios da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas).
Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), doenças raras acometem até 65 pessoas para cada grupo de 100 mil, ou seja: 1,3 a cada 2 mil. No Brasil, há 13 milhões de pessoas com doenças raras.
O Médico Pediatra, Ro Matsui, colaborador C Ambulatório de Doenças do Departamento Científico de Doenças Neuromusculares do Hospital das Clínicas Neuromusculares da Sociedade Brasileira de Neurologia Infantil, explica que doenças são como membros raras, mas em conjunto chegam a 7 mil doenças.
“O diagnóstico depende de qual a doença em questão. Muitas delas vão acometer crianças, mas algumas tem início na idade adulta. A maioria tem uma origem genética, mas não de maneira obrigatória”.
O teste do pezinho, exame feito a partir do sangue coletado do bebê do bebê logo após o nascimento, diagnostica apenas seis doenças raras. O exame é oferecido gratuitamente pelo Sistema Único de Saúde em como país.
“As doenças apontadas no teste do pezinho são doenças raras, mas o teste não diagnostica todas as doenças raras, apenas seis hoje. Há aprovado para o número de doenças pesquisadas”, completa o especialista.
Em 2021, o Governo Federal ampliado para 50 o número de infectados, por meio da Lei nº 14.15 de 26 de maio de 2021.
Íris
A estudante Iris Giuliani Oliveira Assis, de 17 anos, é uma paciente com doença rara. Ela foi diagnosticada com atrofia muscular espinhal (AME), do tipo intermediário, quando tinha 1 ano e 8 meses. “Foi um diagnóstico bem difícil”, conta Aline Giuliane, mãe da Iris.
“É uma doença, neuromuscular, altamente incapacitante, é uma doença bastante complexa, quando a gente recebeu um processo diagnóstico dela. A médica que diagnosticou não nos deu nenhuma esperança. Então foi um processo bastante traumático”, relembra.
Com a demanda de cuidados que a criança tinha, a mãe Aline tinha 24 anos na época, abandonou a cuidados exclusivamente da filha: “A decisão de parar de trabalhar foi muito difícil, eu acabado de me formar em tinha o sonho de abrir um espaço cultural com duas amigas. Mas vi situação além de a Iris muito complicada, mas vi situação muito complicada, ela passou por muitas vezes, ela passou por mim muitas vezes, foi difícil, porque pode ser muito difícil para mim, para mim, para mim, para mim, muito difícil, porque eu não poderia muito me permitir sempre. gostei de trabalhar e era muito melhor”.
A responsabilidade dos cuidadores é grande. A mostra que 92% acompanha a pesquisa em consultas, escola e outras atividades externas; 80% alimentam o paciente; 73% realizam uma higiene pessoal do paciente; 70% o auxiliar a vestir; 58% levam ao banheiro e 48% ajudam o paciente a se locomover.
“A maioria das doenças raras são progressivas, degenerativas e multissistêmicas. Por isso, como as doenças raras são as pessoas que têm impacto de maneira ampla, ou muitas vezes, à deficiência física ou aos problemas que afetam diariamente a vida desses pacientes. Assim, o cuidador se torna responsável por essa pessoa quase que vigiada e explica a situação e o comprometimento do paciente”, Antoine Daher, presidente da Casa Hunter.
Ou seja, dedicação exclusiva, como relata Aline. “Cuidar da Iris foi uma decisão que eu não tinha muito como escolher. Era ou seguir com minha vida ou cuidar da minha filha, então cuidar dela era muito mais importante”.
Presença paterna
A pesquisa ou tratou da participação também no auxílio dos cuidados de pessoas com doenças raras: 78% das mães defendem a ajuda financeira do paciente, 72% vivem com o pai do paciente e 64% das mães defendem o apoio emocional do pai do paciente.
O apoio financeiro, no caso da família da Iris, foi do marido e pai da criança.
“Ó Ricardo [Porva] é atleta profissional de skate. Na época do diagnóstico, ele estava no auge da carreira, viajava muito e era ele quem trazia o maior sustento da casa, então parei de trabalhar, larguei todos os sonhos para cuidar da Íris. Ela adoecia muito na época, foi bem difícil quando ela era pequena. Então eu me dediquei exclusivamente aos cuidados com ela”, conta Aline.
Há cerca de cinco anos Aline voltou a trabalhar. Hoje, ela é ativista e fundadora do VivaIrisInstituto em Espaços de Projetos Uberlândia (MG) que nasceu com o propósito de ajudar a mudar a vida das crianças portadoras de desordens neurológicas ou motoras, por meio de espaços de projetos com terapias integradas e outros de alcance social para famílias com portadoresas destas doenças.
“Hoje eu consigo conciliar os cuidados com a minha profissão, porque o pai da Iris hoje está muito presente e ajuda nos cuidados com ela. Quando ela estava com 12 anos, o Ricardo começou a diminuir as viagens e pode ficar mais em casa e atuar mais nos cuidados dela. Ela também já vai fazer 18 anos, é uma adolescente bastante independente no que é possível. Na maior parte do tempo em que ela está na escola ou na terapia, eu consigo trabalhar”.
De acordo com a pesquisa, entre as cuidadoras, 63% perdem ao menos um dia de trabalho no mês em função do cuidado ao paciente; 75% menos disposição para executar seu trabalho; 44% receba ligações durante o trabalho sobre o paciente; 97% se preocupam com o paciente enquanto não estão trabalhando; 73% não tem outra fonte de renda além do trabalho formal; 61% está-se insatisfeitas com a qualidade do trabalho que entregando; 30% receba algum benefício do Instituto Nacional do Seguro Social (INSS).
Situação financeira
A pesquisa também abordou a situação financeira das cuidadoras: 65% dizem que o dinheiro não é suficiente e 77% afirmam que as despesas da casa após o diagnóstico do paciente. Dentre os pacientes2, pedem ajuda de dois empregos formais, 6% pedem até dois empregos formais, 6% pedem até o emprego formal e 6% pedem para cuidar do emprego formal.
Aline conta que, atualmente, a situação está estável, mas já passou por muita dificuldade por conta dos altos dos tratamentos da filha Iris. “Hoje a gente está numa classe média, não tem dinheiro sobrando, mas também não nos falta nada para manter uma vida com qualidade, mas nem sempre foi assim. Durante muito tempo de cobrança de ajuda do INSS, que a gente teve muita dificuldade para conseguir, e veio através de uma medida judicial. A Íris exige muitos cuidados, equipamentos, medicamentos e muita coisa a gente conseguiu via judicial”.
Pesquisa
O presidente da pesquisa explica que o presidente da pesquisa, é levantar na construção de dados objetivos da Casa Hunter para ajudar os cuidados de pessoas raras.
“Cientes de que um grande número de res abandona suas vidas e seus empregos para se dedicar apenas aos pacientes, e isso representa uma perda financeira na família, que, de repente, tem menos cuidado renda e mais necessidades, precisa construir políticas públicas que pensem nesses cuidados que dêem um apoio para essas famílias”, defende Daher.
Autocuidado
Com relação à saúde de cuidadores, a pesquisa mostrou que 60% dizem não ter boa noite de sono (sono de qualidade); 68% não realiza atividades de lazer; 74% não realizam qualquer tipo de atividade física; 63% sentem que não têm previsão para atividades diárias; 8% não têm energia para atividades físicas2 que precisam ter um dia e 79% sentem um tipo de energia física.
“Recentemente eu tenho feito a atividade física, depois de um processo muito físico, emocional e físico, de sentir muitas dores, muito desgastante. Com muito custo e orientação, consegui me organizar para cuidar de mim”.
Com a saúde mental, os cuidados com a saúde disseram que 48% estão preocupados com coisas importantes na vida por conta dos cuidados com o paciente; 68% sentem que não há realmente ninguém que entende o que está passando; 72% sente-se perdidos ou esquecem-se de si mesmos por conta dos cuidados; 55% sentem que não conseguem realizar todas as tarefas do dia a dia; 58% dizem ter mais coisas para fazer no dia a dia do que poderia e 66% não tem contato social com outras pessoas, além dos familiares que vivem na mesma residência.
“Esse fato foi pensado para que a pessoa precisasse se falar mais da saúde mental do cuidador, que é diretamente para a saúde mental pelo cuidador daquele paciente e está sendo apresentada em segundo plano pela saúde do paciente. Mas, de fato, o foco principal aqui é com a construção de políticas públicas que venham a beneficiário não só cuidadores, com também financeiro toda a família, como apoio e reconhecimento”, avalia Daher.
Segundo o presidente da entidade, a Casa Hunter está em diálogo com parlamentares que se engajaram na construção de políticas públicas para beneficiários desses cuidadores.
Políticas públicas
Dentre as pessoas políticas públicas em vigor estão relacionadas a doenças Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, a Aprovação das Atenção Integral no âmbito do Sistema Único de Saúde e acessória dos incentivos financeiros para a temática. Entre 2019 e 2021, foram repassados mais de R$ 3,8 bilhões para custo de tratamentos, segundo informações do Ministério da Saúde.
Ainda de acordo com a pasta, atualmente há mais de 20 estabelecimentos de saúde habilitados como Serviços Especializados e Centros de Referência no país para atendimento de pessoas com doenças raras. Esses pacientes também podem receber atendimento e acompanhamento médico, de acordo com cada caso, nas Unidades Básicas de Saúde ou na Atenção Especializada.
Para o neuropediatra Ciro Matsui, as principais dificuldades são o diagnóstico precoce e alto custo dos tratamentos. “Algumas doenças raras alternativas de tratamento específico, mas ainda são poucas e de aumento do número de tratamentos. As dificuldades do tratamento são o diagnóstico precoce e os custos de tratamento determinados. É importante aumentar a conscientização sobre como doenças raras para que mais pessoas possam ser diagnosticadas e tratadas”.
Na opinião da Aline, ainda há muito o que se fazer no país para pacientes e seus responsáveis. “Principalmente pelas pessoas com doenças raras, a gente vive ainda um cenário de muito abandono, muita dificuldade no acesso ao diagnóstico, a tratamento, acolhimento, e aconselhamento genético, que é tão importante. A coisa precisa acontecer para as pessoas conseguirem um verdadeiro cuidado para essas pessoas e muitas famílias. A gente que vive com uma doença rara, uma deficiência, sabe que a todo momento esbarra em alguma barreira, ea gente segue com passar por elas”.
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