“Embora nossos filhos não falem eu te amo, não falem nosso nome, a gente sente o amor deles com gestos e afagos”. A descrição do sentimento é do fotógrafo Anderson Marques, 31 anos, pai de Luísa, 4, e Dylan, 2ambos juntos com Transtorno do Espectro Autista (CHÁ). Sem cara e sem cura, o Dia Mundial da Conscientização do Autismo é reconhecido todo 2 de abril, desde 2007. A data foi criada pela Organização das Nações Unidas (ONU), com objetivo de reduzir o preconceito com a população através da maior disseminação de informação.
No Distrito Federal, um Secretaria da Pessoa com Deficiência estima que o desenvolvimento desenvolvido é voltado para 15 mil pessoas. Em âmbito nacional, é estimado que 2 milhões de brasileiros viva com o transtorno. O Censo 2022 fará um novo levantamento sobre o assunto. Já a Organização Mundial da Saúde (OMS) estima que uma a cada 160 crianças tenha autismo no mundo.
Levar e buscar na escola, ir aoterapeuta, fonoaudiólogo, à prática de esportes e fazer exames são alguns dos compromissos dos pais de autistas. “O que é mais difícil [na rotina] é justamente a quantidade de compromissos que a gente tem”, explica Anderson.
Autismo 2Luísa, 6, e Dylan, 4, vivem com o Transtorno de Espectro Autista (TEA)Reprodução/Instagram
Autismo 1O Dia Mundial da Conscientização do Autismo é conhecido desde 2 de abril de 2007 e foi criado pela ONUReprodução/Instagram
Autismo 4Luísa e Dylan adoram brincar em parques do DFReprodução/Instagram
autismoAnderson Marques e Debora Barbieri, pais dos pequenos, posam com os filhos em um campo de girassóisReprodução/Instagram
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O cuidado permanente e a necessidade de atenção permanente obrigam a muitos responsáveis a seguirem os empregos para acompanhar o das crianças. Debora Barbieri, 32, mãe de Luísa e Dylan, deixou uma vaga como redatora em home office por conta da rotina. “Muitas vezes, a Luísa dorme às 2h, acorda às 5h, ela tem um sono muito picado”, conta o pai. “Tem dias que só andar de carro funciona para acalmá-la”, completa o morador de Águas Claras.
Além da terapia ocupacional e consultas não psicológicas, Luísa e Dylan devem poderabidiol e melatonina ─ hormônio do sono ─ para controlar a ansiedade.
No início do mês, a família foi alvo de preconceito em uma igreja da capital federal. Luísa teve uma crise de ansiedade e começou a chorar quando chegou ao templo. Rapidamente um membro do local dirigiu-se aos pais e pediu que se retirassem do local, pois estávamos “atrapalhando”. Esse foi o primeiro caso de preconceito direto que a família, garante o fotógrafo.
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No entanto, salientam que olhares, sussurros e cochichos são comuns em ambientes como mercados e farmácias. “Acham que é uma criança birrenta, sem educação dos pais”, conta.
Anderson diz que descobriu o caso de Luísa quando ela tinha cerca de 1 ano e meio de vida. “Não atendeu, não regrediu em alguns comportamentos, não respondeu era pelo nome, não falou quando nos olhos”, descreve. Inicialmente, procure um pediatra para confirmar o diagnóstico, mas somente ao irem em uma neuropediatra, que confirme o TEA.
Mãe-Hulk
“Nós, os pais de autistas, temos uma briga diária para que a inclusão aconteça. Na escola dos meus filhos, sou conhecida como a Mãe-Hulk porque eu brigo”, conta Adriana Lobo, 47, brigadista. Ela contou que descobriu a condição de Samuel, 6, quando ele tinha três anos e 8 meses, dias depois de o menino ingressar na escola. “Não ouvia quando o chamavam”, explica.
Ele tem uma irmã gêmea, Liz Keiko, que não tem o transtorno. “Pedi conta do emprego que tinha para cuidar deles. É isso que acontece com um pais de autista, é uma demanda de atenção extrema”, explica.
Autismo 9Adriana Lobo, 47 anos, o marido posam para a foto na quadra do colégioReprodução/Material cedido às Metrópoles
Autismo 6Samuel, 6, é autistaReprodução/Material cedido às Metrópoles
Autismo 7Ele é gemeo de Liz Keiko, que não tem o transtornoReprodução/Material cedido às Metrópoles
Autismo 8Samuel e Liz brincam por BrasíliaReprodução/Material cedido às Metrópoles
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O pequeno começou o tratamento quando tinha 2 anos, no Centro Educacional da Audição e Linguagem (CEAL), vinculado à Secretaria de Saúde. A partir dos 4, mudou de escola, onde permanece até hoje, conciliando sessões de psicoterapia, terapia ocupacional e fonoaudióloga. “Sinto muita dificuldade na inclusão. Ela é vista como um trabalho a mais. Se ela realmente, vira uma ferramenta de apoio”, existe Adriana.
Durante a pandemia, a mãe das dificuldades em embarcar com o filho em um ônibus, apesar do uso opcional de máscaras para os autistas. Desde 26 de maio de 2020, foi decretada a liberação da proteção facial para esta parcela da população. “Mesmo com laudo, o motorista não me deixou subir”, conta.
Para a brigadista, apesar do destaque da data, faltam palestras dentro das escolas para ensinar crianças, adolescentes e pais sobre o assunto. “Tem que ser falado. A voz dos autistas é o pai e mãe”, defende.
Vovó Uber
“Quando o Carlos* entrou para a escola, com 2 anos, ele não falava. Fizeram uma reunião para comunicar que devemos levar o garoto para um especialista. Primeiro [para a família] é um choque. O que nós entendemos como autista é aquela criança não verbal, que não olha nos olhos, muito agitado, completamente apático. Direitamente com os tratamentos”, diz Rose Antonelle, 62, paisagista.
A vovó Uber ─ a mulher passa a maior parte do tempo com Carlos*, 6, levando-o para os compromissos ─ partilha as responsabilidades com os pais do garoto que pediram para não ter o nome, nem o filho, divulgados na reportagem .
Ela diz que, por acaso, a família sabia do Programa de Educação Precoce do GDF e matricularam o garoto na instituição, onde ficou até os 4 anos. “O atendimento foi imediato e maravilhoso”, destaca.
“O Carlos* está cheio de regras. Se ele decidir que vai tomar um sorvete depois da psicopedagoga e antes da natação, ai de mim se não cumprir. Ele possui um autismo muito leve. Quando não está bem ou expressa-se desconfortável por ecolalia ─ a repetição da fala do outro ─ também abana as mãos, rodando-as, com movimentos repetitivos”, conta.
O garoto alia a rotina no colégio com sessões de psicopedagogia e natação. Também não faz uso de medicamentos.
Pandemia de diagnósticos do autismo
Para a psicanalista e psiquiatra da infância e adolescência Inês Catão, outro efeito da pandemia de Covid-19 foi a “pandemia de diagnósticos de autismo”. “Caiu tão na banalidade que os pais estão diagnosticando os filhos. Sofrem por antecipação e ação achando que o filho é autista e nem sempre é.”, reclama.
Profissional do Centro de Orientação Médico Psicopedagógica (Compp), especialista em tratamentos de autistas há mais de 20 anos. No ambulatório, destaca-se que ultimamente precisa “desconstruir” diagnósticos. “A queixa mais frequente que a gente recebe é de atraso de fala, mas nem todo atraso de fala é autismo”, explica.
“Os pais pela escola e filhos chegam os procedimentos e sinais no Google diagnóstico pela, pais ou por outros profissionais que fizeram diagnóstico imediato”.
Segundo a médica, o mais comum é o laudo da criança fechada aos 3 anos de idade. Embora reconheça que “depois do primeiro ano, é difícil a criança mudar radicalmente no modo de funcionamento”. “Quando a genterra o diagnóstico dela, a gente tá criando um problema para a criança”, salienta.
Para Inês, ninguém pode afirmar o que causa o TEA. Também argumenta que ninguém nasce autista e reconhece que neste campo a discussão é controversa. Para a psiquiatra, a criança começa a “se organizar” de maneira diferente e que o transtorno é resultado de uma falha muito inicial na organização psíquica.
Onde procurar ajuda
UMA cadeia de assistência aos pacientes Casos de TEA são mantidos pela Rede de Atenção Primária, pelos ambulatórios de Atenção Especializada e por unidades como os Centros de Atenção Psicossocial Infantojuvenis (I), o TipoCAPS I) e o Centro de Atenção Psicossocial. Também o Centro de Orientação Médico Psicopedagógica (Compp), Centro Especializado em Reabilitação (CER II Ceal), Hospital da Criança de Brasília José de Alencar e Hospital Materno Infantil de Brasília.
Além disso, as demandas para reabilitação neuromotora dos pacientes são realizadas por três centros especializados: os Centros Especializados em Reabilitação e Intelectual (CER) de Taguatinga; o Hospital de Apoio; e do Centro Educacional de Audição e Linguagem Ludovico Pavoni (Ceal-LP).
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