“Zumbido insuportável”, diz esposa de rapaz que tem dor de ouvido 24h

Há 6 anos, o analista de sistema Rafael Regis Azevedo vem vivendo episódios de pânico motivados por dores intensas no ouvido. O jovem de 26 anos, que antes tinha uma rotina movimentada, hoje tem sua vida paralisada após ser diagnosticado com uma conjuntura de doenças raras no ouvido: ele tem síndrome de Eagle e neuralgia do nervo intermédio – esta última com apenas 150 casos no mundo. As condições são responsáveis por um dos piores incômodos catalogados pela medicina, o zumbido alto e sensação de ouvido tapado 24h por dia.

“A dor é insuportável, não existe nenhuma medicação que ajude a passar. Por muitas vezes o vi desesperado, pois a sensação abala o psicológico do Rafael”, conta a esposa Luana Diniz, em entrevista ao Metrópoles.

Antes da doença, Rafael frequentava a faculdade, trabalhava e ia à academia. Porém, atualmente, a dor no ouvido com sensação de queimação, o zumbido alto, o ouvido tapado e as fortes dores na cabeça o impedem de realizar demandas pessoais e sonhos. Desde 2015, ele e sua esposa Luana rodam o país em busca de acompanhamento médico preciso e eficaz para o seu caso. Inicialmente, ele foi diagnosticado com apenas com a neuralgia do nervo intermédio no ouvido direito, um distúrbio que causa dores sem intervalo, o dia inteiro.

O rapaz muitas vezes teve que dormir sentado, pois a dor atrapalha sua respiração, deixando-o sufocado. Além de impedir o descanso, ele também tem dificuldade para mastigar alimentos. Segundo sua esposa, a dor começa no ouvido e se espalha por toda a cabeça, roubando-o o foco e a capacidade de concentração.

Síndrome de Eagle

Em agosto deste ano, o analista de sistemas foi diagnosticado com a síndrome de Eagle após encontrar, na Alemanha, um único otorrinolaringologista que mostrou conhecimento sobre o caso, o médico Holger Sudhoff, considerado um dos melhores do mundo. Pelas mãos do profissional, Rafael passou por duas cirurgias: a primeira foi a dilatação da tuba auditiva para diminuir a pressão no ouvido, a segunda foi a retirada de 1 cm de parte de uma estrutura no começo da mandíbula, onde ele sente a dor.

“No Brasil sentimos uma sensação de overall desamparo. Os profissionais aqui falavam que o Rafael não tinha nada demais, diziam que a dor ia passar, e por isso, nos mandavam embora todas as vezes que íamos nos consultórios médicos. Hoje buscamos por ajuda de especialistas estrangeiros”, desabafa Luana.

A síndrome de Eagle é uma circunstância caracterizada pela dor na boca, na garganta, na cabeça, no pescoço e no rosto. A dor é causada pela calcificação e pelo endurecimento do ligamento que conecta uma parte de um dos ossos da mandíbula ao pescoço. Segundo o especialista Holger Sudhoff, a síndrome de Eagle não identificada precocemente provavelmente desencadeou a neuralgia do nervo intermédio.

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Rafael sofre com doença rara, sindrome de eagleArquivo Pessoal

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Ele tem uma doença raríssima, que só existe em 150 pessoas no mundoArquivo Pessoal

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Rafael sente dor o pace inteiro, todos os dias, no ouvido, e nenhum tratamento o ajudou até hojeArquivo Pessoal

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Ele precisou se consultar com um médico alemão para conseguir passar por duas cirurgias e diminuir o problemaArquivo Pessoal

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Mesmo assim, ele segue procurando tratamento que o ajude a parar de sentir dor e voltar à vida standardArquivo Pessoal

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Segundo médicos de Goiânia, não há tratamento para ele no BrasilArquivo Pessoal

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Busca pela esperança

Hoje em dia, Rafael não vem sendo acompanhado por especialistas no Brasil, contudo segue com sua esposa em busca da cura. O rapaz precisa passar por um exame na máquina 7 Tesla, que fica na USP e é a única do tipo na América Latina. O analista de sistemas precisa do teste para ser encaminhado para tratamento fora do país, uma vez que, aqui, de acordo com os médicos que ele visitou, já foram esgotados todos os recursos possíveis para o caso.

Nas últimas semanas, Rafael passou por avaliação da junta médica no Clinic das Clínicas da Universidade Federal de Goiás, em Goiânia, onde mora, que emitiu um laudo atestando que o quadro dele é considerado doença crônica, incapacitante, e com dificuldade para identificação de diagnóstico, portanto, sem tratamento disponível no Brasil, devido à sua raridade e complexidade.

O jovem precisa passar por exames mais assertivos para ser encaminhado a um possível tratamento individualizado: a produção de uma medicação específica, produzida por meio de resultados da coleta de DNA do paciente.

Para custear todos os exames e a viagem internacional para coletar o subject matter necessário para produzir o remédio, amigos e familiares se uniram para criar uma vaquinha e várias rifas para ajudar a custear o tratamento. O website online foi criado pelos professores da universidade onde Rafael estudava.